Copaxone – Part 2

Nachdem ich die Tysabri Therapie beenden musste, ging die Suche nach einer geeigneten Therapie wieder von vorne los. Doch ich wusste, dass ich da gar nicht mehr so viel Auswahl hatte.

Ich wurde erneut in der MS-Ambulanz vorstellig. Hier riet man mir zur Therapie mit Mavenclad (Cladibrin) oder Ocrevus (Ocrelizumab) auszuprobieren. Mavenclad hat als Hauptnebenwirkungen Lymphopenie, Herpes zoster, Hautausschlag und Alopezie. Ich bin ehrlich… als ich Alopezie hörte, dachte ich mir schon: “Steffi out!”. Jaaaa… Alopezie ist im Gegensatz zu einem schweren Schub tragbar. Aber ich hatte von Haarausfall einfach die “Schnauze voll”! Ocrevus war mir auch “zu heavy”. Außerdem wollte ich keine Infusionen mehr verabreicht bekommen. Hier kannst du dir die Nebenwirkungen durchlesen: https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Ocrelizumab_55170.

Ich wusste nicht so recht… Ich kam mir wirklich schon wie ein Versuchskaninchen vor. Klar, MS ist so vielseitig. Kein Arzt der Welt kann hellsehen und sagen, welche Therapie anschlägt. Bei dem einen wirken die obigen Medikamente super, bei dem anderen hingegen machen sich die Nebenwirkungen erkennbar. Es ist immer eine Koste- und Nutzenabwägung zu treffen! Und wie ich immer sage… DU entscheidest, weil DU die Konsequenzen tragen musst.

Also informierte ich mich mal wieder über Foren und Gruppen. Ich machte Listen mit Pro und Contra. Am Ende kam ich zu dem Entschluss, dass ich es nochmal mit Copaxone versuchen möchte.

Same shit, different day?

Beim Folgetermin, bei dem ich meinem Arzt die glorreiche Entscheidung mitteilen sollte, erzählte ich meinem Arzt von meiner Idee. Mein Arzt fand das aber so gar nicht toll.

“Sie haben eine hochaktive MS! Copaxone wird Ihnen nicht mehr helfen!”, sagte er.

Ich antwortete ihm, dass ich mich für Copaxone entschieden habe. Es ist mein Körper und ich muss dann ja auch mit den Konsequenzen leben. Er weiß es ja im Endeffekt genauso wenig wie ich, ob das Medikament “anschlägt”. Klar, er hat den professionellen medizinischen Hintergrund. Aber ich habe meinen Körper, der mir Signale senden kann.

So kam wieder eine MS-Schwester zu mir nach Hause und das gleiche Prozedere begann. Diesmal entschied ich mich aber für die dreimal wöchentliche Dosis. “Je weniger ich daran denken muss, desto besser!” war meine Devise.

Das Spritzen stresste mich wider Erwarten unsäglich. Außerdem war ich übersät von Rötungen und Quaddeln.

Ich begann die Therapie im September 2018 und beendete sie im Januar 2019 auf eigene Faust.

Warum ich die Therapie mit Copaxone beendete

An einem Freitagnachmittag kontaktierte mich mein Hausarzt und erklärte, dass etwas mit meinen Blutwerten nicht stimmt. Meine Leberwerite seien immens hoch. Er sagte es, humorvoll wie er ist, so:

“Waren Sie mehrere Tage feiern? Haben Sie eine Vodkaflasche getrunken vor der Blutabnahme?”

Nein! Hab ich natürlich nicht! Das war der Tag, an dem ich die Therapie eigenmächtig abbrach.

Am Montag darauf hatte ich einen Termin bei meinem Neurologen. Ich wollte das Ganze mit ihm besprechen. Er war leider erkrankt, so dass ich zur Vertretung musste.

Neben der Tatsache, dass ich mich von dieser Frau noch nie ernst genommen fühlte, sah sie mich , nachdem ich ihr meinen Verdacht äußerte, ganz irritiert an und meinte, dass Copaxone zu 100 % nichts mit meinen Leberwerten zu tun hat. Ich sollte die Therapie auf alle Fälle fortführen.

“Wahrscheinlich haben sie Gallensteine!” sagte sie spöttisch.

Ich wurde zur Internistin überwiesen. Sie nahm nochmal Blut ab und machte einen Ultraschall meiner Niere.

Ich schilderte der Internistin meine Gedanken. In der Packungsbeilage von Copaxone ist vermerkt, dass auch Leberschäden in wenigen Fällen die Folge sein können. Die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft äußerte sich wie folgt:

Unter Glatirameracetat sind initial sechswöchentliche und im weiteren Verlauf dreimonatliche Kontrollen der Leberwerte indiziert. Glatirameracetat ist bei Erhöhung der Transaminasen abzusetzen, da es im Einzelfall eine schwere Leberschädigung verursachen kann. Das Kompetenznetz MS empfiehlt in seinem Qualitätshandbuch zu Glatirameracetat die o. g. regelmäßigen Leberwertkontrollen (10). Ein Hinweis auf eine (seltene) potenziell lebensbedrohliche Hepatitis fehlt hier ebenso wie in der Fachinformation des Herstellers (11).

https://www.akdae.de/Arzneimitteltherapie/AVP/Artikel/201601/057.pdf

Schlussendlich haben sich meine Werte nach dem Absetzen normalisiert. Laut der Internistin ist es wahrscheinlich, dass Copaxone dafür verantwortlich war.

Mit der Vertretung meines Neurologen habe ich nicht mehr darüber gesprochen. Das wird im August aber noch nachgeholt.

2 Comments

  • Andrea

    hallo, ich lese mit Entsetzen deine Erfahrungen mit den Ärzten und muss echt schlucken was du, so ein liebenswürdiger und junger Mensch ertragen musst. Ich verstehe dich sehr gut, dass du dir wie ein Versuchskaninchen vorkommst, Krankenhäuser oder MS Ambulanzen haben das irgendwie an sich. Sie wollen jedem MSler haufenweise zu Forschungszwecken Blut abnehmen und die neuesten Medikamente verschreiben. Ich entschied mich hartnäckig und stur für Rebif 44 spritze es jetzt schon über 10 Jahre, habe auch Phasen gehabt wo ich Rebif absetzen wollte. Gott sei Dank habe ich es irgendwie geschafft hartnäckig über die Nebenwirkungen wie Fieber, Schüttelfrost, Hautreizungen hinwegzusehen und auszuhalten. Meine Laborwerte sind bis jetzt immer im grünen Bereich.
    Ich bin der Meinung, dass mir meine Hartnäckigkeit und die tägliche Krankengymnastik wieder sehr viel Lebensqualität zurückgegeben hat. Ich sage meiner Tochter jetzt immer : Meine Nervenbahnen werden jetzt “umgeleitet” und die geschädigten Stellen einfach “umfahren”. Entscheide sehr viel mit deinem Gefühl und deinem Herzen. LG Andrea

    • Steffi

      Hallo nochmal😊
      Das sind sehr liebe Worte, Andrea. Danke dir! 😘
      Das gleiche Gefühl habe ich auch, bezogen auf die Kliniken und MS-Ambulanzen. Leider…
      Das mit der Herzensentscheidung finde ich sehr gut! So sollte es sein!

      Viele Grüße,

      Steffi

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