Rebound nach Absetzen von Tysabri Therapie

Als ich mich gegen die Fortsetzung der Therapie mit Tysabri entschieden habe, sagte ich meinem Arzt, dass ich nun etwas Zeit brauche. Zeit um nachzudenken. Zu überlegen, wie es nun für mich weitergeht. “Sie müssen sich bald überlegen, welche Therapie sie beginnen möchten. So können wir den Rebound, der durch den Abbruch der Tysabri-Therapie entstehen kann, eventuell etwas unterdrücken oder umgehen!”. Er wollte die sogenannte “therapeutische Lücke” ausschließen.

Was ist der Tysabri Rebound?

Nach dem Absetzen von Tysabri kann es zu einer überschießenden Wiederkehr der Krankheitsaktivität kommen. “Es könnte ein einziger Schub sein, der sie komplett auf den Boden zwingt.”, sagte mein Arzt. Hierzu mehr unter https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/tysabri-was-kommt-danach/.

Ich teilte meinem Arzt meine Ängste diesbezüglich mit. Meine Ängste vor möglichen Nebenwirkungen neuer Medikamente. Meine Ängste vor neuen Schüben.

Ich fühlte mich leider kaum verstanden. Für meinen Arzt war klar, dass es keine Alternative zur Schulmedizin gibt. Dass so schnell wie möglich eine weitere “Chemiekeule” her muss.

“Sie werden bald im Rollstuhl sitzen, wenn sie jetzt keine neue Therapie beginnen”, sagte er. “Ich mache mir sehr große Sorgen um Sie!”

Ich fühlt mich dermaßen unter Druck gesetzt. Meiner Meinung nach ist es sehr kontraproduktiv, wenn ein Arzt bzw. ein Neurologe einem MS-Erkrankten Druck macht, der sich dann natürlich in massivem Stress für den Betroffenen äußert.

Mein Neurologe ist ein guter Neurologe. Er hat sich wahrscheinlich tatsächlich Sorgen gemacht, dass ein “Monsterschub” kommen könnte. Aber gleichzeitig war ihm wahrscheinlich nicht bewusst, was er damit bei mir und in mir auslöste.

Ich stand unter Zeitdruck. Ach wie sehr ich ihn liebe… Ich dachte 24/7 an mögliche Therapien, Konsequenzen, den Rebound etc. Alles drehte sich nur noch darum.

Selber Schuld?

Mir ging es zunehmend schlechter. “Geht´s nun los? Ist das der Beginn des Rebounds?” waren meine ständigen Fragen.

Ich habe viel über den Rebound gelesen, Videos angeschaut und mich mit Betroffenen ausgetauscht. Es stellte für mich eine reelle Gefahr dar.

Im August 2018 bekam ich dann einen Schub. Es war Gott sei Dank nicht so schlimm wie erwartet. Ich hatte eine Sehnerventzündung.

Ich ging zu meinem Arzt, der sich zu diesem Zeitpunkt leider im Urlaub befand. Die Vertretung schaute mich mit dem “Ich hab´s doch gewusst Blick” an. Sie vermittelte mir das Gefühle, dass ich ja nun selbst daran Schuld bin, weil ich mich nicht schnell genug für irgendeine Therapie entschieden habe.

Total unverstanden und wutentbrannt verließ ich die Praxis und begann eine Kortisontherapie über Infusionen.

Frau auf Liege mit Infusion
Kortosoninfusion

Im Nachhinein bin ich mir sicher, dass in meinem Fall der Schub nicht durch das Absetzen von Tysabri ausgelöst wurde. Vielmehr bin ich der Meinung, dass der Stress, den mein Arzt unbewusst bei mir produzierte einen Großteil der Ursache des Schubs war.

Mein Rat an dich: Lass dich von nichts und niemandem unter Druck setzen! Es ist dein Körper! Du triffst die Entscheidungen und trägst die Konsequenzen!

2 Comments

  • Andrea

    Ich kann dich gut verstehen, es ist nicht einfach den richtigen Weg einschlagen zu können. Mein Neurologe ist für mich mein bester Ratgeber und mittlerweile so was wie ein freundschaftlicher Helfer, er informiert mich über alle gängigen Therapien u.a. auch Tysabri. Meine Entscheidungen akzeptiert er immer ohne wenn und aber. Seine Meinung ist dass mein Körper nur” mein Körper und meine Gesundheit” ist und ich darüber selbst ohne Beeinflussung von aussen die Entscheidung treffen muss welche Therapien ich mir zumuten kann. Gegen Tysabri habe ich mich entschieden, da es noch nicht so lange auf dem Markt war und ich eine persönlich Abneigung und Angst wegen der Nebenwirkungen hatte. Die Nebenwirkungen von Rebif sind für mich mittlerweile !!!! erträglich und ich merke ein positive Wirkung auf meinen Körper. Warum soll ich wechseln, nur weil ein neues Medikament auf dem Markt ist, bei dem noch dazu keine langjährige Erfahrung über die Nebenwirkungen vorhanden ist.
    LG Andrea

    • Steffi

      Liebe Andrea,

      danke für deinen Beitrag.

      Es freut mich sehr, dass du einen Arzt gefunden hast, der dich so unterstützt. Das ist einiges wert!
      Die Hauptsache ist, dass du eine für dich geeignete Therapie gefunden hast, mit der DU leben kannst.

      Ich wünsche dir, dass es dir solange wie möglich unter Rebif gut geht😘

      Viele Grüße,

      Steffi

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