T wie Tysabri

Nachdem ich Copaxone und Avonex so gar nicht vertragen habe, wurde ich nochmals im Klinikum über mögliche Therapien aufgeklärt. Damals schlug man mir als Folgemedikation Lemtrada und Tysabri vor. Das Ganze war wie immer eine Abwägungsgeschichte zwischen Kosten und Nutzen. Schlussendlich habe ich mich gegen Lemtrada entschieden, da ich das erhöhte Risiko, Autoimmunerkrankungen zu entwickeln oder schwere Infektionen zu erleiden, nicht in Kauf nehmen wollte. Aber lies weiter… Tysabri ist nämlich auch “nicht ohne”.

Was ist Tysabri?

Tysabri ist ein Medikament, das als Eskalationstherapie bei MS angewendet wird. Der Hersteller ist wie bei Avonex, Biogen.

Tysabri Konzentrat
Tysabri Konzentrat

Eine Eskalationstherapie wird bei Personen ab 18 Jahren empfohlen, wenn

  • eine hohe Krankheitsaktivität gegeben ist und die Patienten auf anderweitige Therapien wie beispielsweise Copaxone oder Avonex nicht wie erwartet reagiert haben
  • eine rasch fortschreitende schubförmig remittierend verlaufende MS besteht

Der Wirkstoff heißt Natalizumab. Natalizumab hemmt die Wanderungsbewegung der weißen Blutzellen durch die Gefäßwand in das entzündete Gewebe hinein und schützt so die Nervenzellen vor Attacken durch fehlgeleitete zerstörerische weiße Blutzellen. 

Bild über Wirkmechanismus von Tysabri
Wirkmechanismus von Tysabri

Voruntersuchungen

Ich begann die Tysabri Therapie am 24.07.13. Vor Therapiestart müssen einige Voruntersuchungen gemacht werden. Außerdem sollte ein bestimmter Abstand zu dem letzten Medikament gegeben sein.

Aufgelistete Voruntersuchungen für Tysabri Therapie
Checkliste Voruntersuchungen

Verabreichung

Ich bekam die monatlichen Infusionen anfangs in der MS-Ambulanz. Nach den ersten Infusionen blieb ich zur Überwachung dort. Danach wurden mir die Infusionen bei meinem Neurologen verabreicht.

Arm mit Infusionsbesteck
Tysabri-Gabe

Meine Tysabri-Gabe dauerte durchschnittlich 2,5 Stunden. Insgesamt habe ich immer zwei Infusionsflaschen bekommen. Eine mit Tysabri und eine Kochsalzlösung zum “Nachspülen”.

Befunde vor der Infusionsgabe

Normalerweise sind folgende Befunde vor jeder Infusion wichtig

  • monatliches Blutbild vor der Infusion; wenn die Werte nicht passen, bekommt man auch keine Infusion
  • alle sechs Monate ein MRT vom Schädel und evtl. Brustwirbelsäule
  • alle sechs Monate Blutbahnahme für den JC Titer

Du fragst dich bestimmt, was dieser JC Titer ist. Dazu unten mehr.

Nebenwirkungen

Zur Hauptnebenwirkung zählt die progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML) , die unter der Tysabri-Therapie auftreten kann. Eine PML ist auf “gut Deutsch” eine heftige Hirnhautentzündung, die zu schlimmen Beeinträchtigungen bis hin zum Tod führen kann.

Welche Faktoren die PML begünstigen:

  • Infektion mit dem JC-Virus ; Titerwert über 1,5
  • frühere Therapie mit Immunsuppressiva
  • längere Behandlungsdauer mit Tysabri (da gibt es die Zweijahresgrenze)

Nochmal zum JC-Virus: Der JC-Virus kann bei Menschen mit Immundefizienz eine PML auslösen. Der Virus an sich ist ganz harmlos; zumindest bei gesunden Menschen. Ca. 40-60 % der Menschen sind bereits positiv auf den Virus. Die Wahrscheinlichkei, sich damit zu infizieren steigt mit zunehmendem Alter.

Solange man während der Therapie negativ auf den Virus getestet wird, ist alles tutti. Wenn man positiv wird, muss der sogenannte Titer, der JCV -Antikörper-Index , im Auge behalten werden. Wenn du dich in dieses Thema mehr einlesen möchtest, kann ich dir folgende Seite empfehlen: https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/natalizumab-was-bedeutet-der-jcv-antikoerper-index/

Meine Erfahrung mit Tysabri

Soweit, so gut… nun zu meiner persönlichen Erfahrung mit Tysabri. Ich habe Tysabri insgesamt 5 Jahre “eingenommen”. Die Infusionen habe ich monatlich bekommen.

Nach der Infusion war ich etwas müde. Ich bin aber danach immer arbeiten gegangen. Mein Arzt stellte mir immer frei, nach der Infusion noch in die Arbeit zu gehen. Ich kenne viele Betroffene, die sich nach der Tysabri-Gabe krank schreiben lassen und das zu Recht.

Am darauffolgenden Tag hätte ich Bäume ausreißen können! Ich hätte einen 48-Stunden-Tag in einem 24-Stunden-Tag untergebracht. Ich war energiegeladen. Mein Freund sagte immer: “Jetzt hast du wieder Hummeln im Arsch! Du Wirbelwind!”.

In den ganzen fünf Jahren war ich nie wirklich krank. Klar, hat man mal eine leichte Erkältung oder ähnliches. Aber richtig schlecht ging es mir nie.

Tysabri hat aus mir einen anderen Menschen gemacht. Ich war aktiv, frei und hatte zu 100 % meine Lebensqualität zurück. Die ganzen fünf Jahre unter Tysabri war ich war komplett schubfrei.

Je höher man fliegt, desto tiefer fällt man! Und da war er… der böse JC-Virus! Mein Arzt veranlasste dann eine engmaschigere Betreuung, also dreimonatliche MRTs des Schädels sowie dreimonatliche Blutabnahmen zur Bestimmung des JCV -Antikörper-Index. Was mich hier dann manchmal nervte, war der zeitliche Faktor neben einer Vollzeitberufstätigkeit. Aber was tut man nicht alles…

Im Juli 2018 entschied ich mich gemeinsam mit meinem Arzt für den Abbruch der Therapie. Die Wahrscheinlichkeit an einer PML zu erkranken war zu hoch.

Fazit: Tysabri ist meines Erachtens ein tolles Medikament. Wenn eine hohe Wahrscheinlichkeit an einer PML zu erkranken besteht, sollte gemeinsam mit dem behandelnden Neurologen eine Kosten-Nutzen Abwägung stattfinden.

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